_.jpg)
"Jeg glemmer aldrig min sygdom. Men jeg lever med den."
Der er ikke noget formildende at sige om Huntington Sygdom. Den er 50 % arvelig. Den er dødelige. Og den er uhelbredelig
God bedring lyder derfor forkert. Op med humøret - det er ikke bedre. Og håb og Huntington hænger ikke sammen.
Lene Leed på 52 år har sygdommen. Men kan man med denne vished i tankerne leve en meningsfuld tilværelse?
I 2011 bor Lene Leed på Grønland med familien. Hun er 43 år og er i fuld gang med undervisningen af en skoleklasse.
Lene går over for at hjælpe en gruppe elever med en opgave, men eleverne ønsker pludselig ikke Lenes hjælp længere:
”Nej, vi vil have den anden lærer til at hjælpe os, for det er altså ikke rigtigt det, du siger, når du hjælper os,” lyder det fra en af eleverne.
Det er første gang, Lene bliver klar over, at hun har fået huller i sin hukommelse. Og den første gang, hun bliver konfronteret med sin arvelige sygdom, Huntington. En uhelbredelig og dødelig sygdom, der rammer hjernen.
"Først var jeg rigtig træt af det. Men så tænkte jeg, det er sådan, det er. Det er ikke så slemt igen."
Hvad er Huntington?
Lene Leed er en af de omkring 400 danskere, der lider af Huntingtons Sygdom. Huntingtons Sygdom er en arvelig og uhelbredelig hjernesygdom.
Symptomer på sygdommen viser sig oftest i 30-50-års alderen. Symptomerne veksler fra person til person, men er typisk ufrivillige, spjættende bevægelser. De fleste vil også opleve ændringer i personlighed og intellekt. Typisk svækkes evnen til at koncentrere sig, huske og planlægge ting.
En person med Huntingtons Sygdom har 50 procent risiko for at give sygdommen videre til sine børn uafhængig af køn.
Hvis man er barn af en person med Huntingtons Sygdom, kan man få taget en gentest, fra man er fyldt 18 år. Testen giver svar på, om man har arvet det syge huntington-gen. Har man arvet det syge gen, vil man på et tidspunkt i livet udvikle Huntingtons Sygdom.
Selvom Huntingtons Sygdom forkorter levetiden, så dør mennesker med Huntingtons ikke som en direkte følge af sygdommen, men derimod af de problemer, der opstår på grund af kroppens svækkede tilstand.
Efter at en person fået konstateret sygdommen lever de fleste mellem 10 og 25 år.
Kilde: Huntingtons.dk, Videnscenter for Demens, Sundhed.dk
Efter de første symptomer bliver Lenes sygdom gradvist værre. Først svækkes ansigtsgenkendelsen. Så mister hun følelsen i benene.
”Bum, så blev der slukket for det,” fortæller Lene.
Efterfølgende mister hun dele af sin følesans og brænder sig derfor ikke, når hun rører ved noget varmt. Og senere i forløbet bliver der slukket for reflekserne i halsen. Oven i det hele bliver Lene ramt af angst.
Angsten kommer til udtryk en dag, hvor Lene sidder og spiser kylling med familien. Pludselig bliver hun ramt af en angstfølelse i kroppen, som hun aldrig har mærket før.
”Jeg har aldrig været sådan en, der har været bange for bakterier. Men da vi begyndte at spise af kyllingen, tror jeg pludselig, at hele familien vil dø af det.”
Overrumplet af frygten for at familien skal dø, lægger Lene sig ned på gulvet.
”Efter en time eller to var jeg alligevel ikke død. Og så kunne jeg jo godt se, at det var fjollet. Men det var sygdommen, der spillede ind, og det var hårdt at opleve.”
Lene har to børn. David på 30 år og Nikoline på 20.
David er testet negativ for sygdommen, mens Nikoline endnu ikke er testet.
Nikoline planlægger at tage testen indenfor nogle få år.
Nedslag i Huntingtons historie
Navnet Huntington er efternavnet på lægen George Huntington, der som den første lavede en omhyggelig beskrivelse af sygdommen i 1872.
Det var dog først i 1908, at forskere var i stand til at kunne beskrive, hvordan sygdommen arves.
Siden da er der blevet lavet en del forskning med henblik på at klarlægge årsagen til sygdommen og udvikle en behandling. Man har bl.a. kigget mod Venezuela, som har den største koncentration af personer med Huntingtons Sygdom. I dag er der over 100 personer med sygdommen i en række landsbyer ved Maracaibo-søen, som alle stammer fra én person, der levede omkring 1830.
Forskere er endnu ikke lykkedes med at finde en behandling. Dog er seneste nyt på området, at der er blevet udviklet en medicin, som forskere ser på med stor optimisme. Forhåbningen er at, den nye medicin en dag ude i fremtiden helt kan afbryde udviklingen af Huntingtons Sygdom.
Selvom symptomerne udviklede sig, fortsatte Lene et stykke tid på arbejdet.
Men en dag får Lene en besked fra skoledirektøren om, at de er nødsaget til at sygemelde hende. En sygemelding, der kort tid efter bliver til en fyring.
Selvom det er en hård melding, føler Lene sig lettet. I takt med sygdommens udbrud er der mange ting, som hun ikke længere kan, og for Lene opleves det som et nederlag, hver gang hun konfronteres med det.
Uden sit arbejde må Lene finde sig til rette i en ny dagligdag på Grønland. I familien er der 10-15 hunde, som Lene nu går endnu mere op i at passe. Sammen med familien henter hun drikkevand fra et taphus, mens fyringsolien skal bæres i 20-liters dunke fra tanken og hjem. Alt sammen på gåben.
”Jeg var klar over, at jeg ikke bare kunne blive siddende derhjemme, så heldigvis var der nok at give sig til på Grønland, hvor intet kommer af sig selv."
Udover at holde sig i gang med de daglige gøremål, gør Lene brug af sin kristne tro, når hun møder udfordringer i sit liv.
”Min kristne tro giver mig troen på, at der altid er noget, der er større end en selv. Så hvis jeg får en udfordring, jeg ikke kan klare, ved jeg, at der er en til at tage over. På den måde får jeg aldrig en større prøvelse, end jeg kan klare.”
Men selvom Lene har fundet måder at tackle sin sygdom på, bliver hun i 2018 tvunget til at træffe en af de sværeste beslutninger i sit liv: At flytte fra sin familie.
Hvis man er ramt af Huntington, kan man ifølge Lona stille sig selv spørgsmålet:
"Hvordan kan jeg leve mit liv bedst? Det er et eksistentielt spørgsmål, som mennesket i forvejen kæmper med. Hvis man har Huntingtons Sygdom, bliver spørgsmålet for de fleste særligt relevant, fordi man i udgangspunktet har fået et andet livsforløb, end man regnede med.
Derfor bliver nogle dygtige til at prioritere. Til at sige til og fra. Til at mærke efter. Til at få livskvalitet ud af det liv, man har."
Lona Bjerre Andersen er neuropsykolog og forfatter til bogen Berørt af Huntington Sygdom. Hun er desuden indehaver af en neuropsykologisk klinik med speciale i bl.a. Huntington.
I sit daglige virkelig som psykolog kender Lona derfor reaktionen fra folk, der rammes af Huntington Sygdom.
”Når man bliver ramt af Huntington Sygdom, kan et menneske komme i krise. Krise betyder egentlig et vendepunkt. Man har fået en ny afgørende viden, som er svær at kapere. Man kan føle, at sit livsrum pludselig er stærkt begrænset, men samtidig kan den nye situation give tid til nye prioriteringer og handlinger,” siger Lona.
Men selvom alt kan se håbløst ud findes der værktøjer til at gribe sygdommen an.
”Jeg oplever mange måder at håndtere Huntington Sygdom på. En god strategi vil være at fokusere på det, man stadig kan, selvom sygdommen gradvist bliver værre. Der er ingen tvivl om, at det giver mere livskvalitet, hvis man kan tænke sådan, ligesom frygt og angst kan holdes bedre i skak."
Lona driver til daglig klinikken www.neuropsykologiskpraksis.dk
Stoicismen og det gode liv
Hvordan skal man leve sit liv, for at det bliver et godt liv?
Dette spørgsmål giver den gamle filosofiske retning stoicismen et svar på. Stoicismen blev grundlagt af Zenon fra Kition, som levede fra ca. 334 f.Kr. – ca. 262 f.Kr.
Stoicismen udgør en praktisk livsform. Det vil sige en bestemt filosofisk måde at leve sit liv på. En livskunst. Livskunsten indebærer, at man lever sit liv efter et bestemt visdomsideal. At være vis er at være dygtig til at leve sit liv. Gennem livskunsten lærer man at drage omsorg for sin egen psyke, så man kan leve et liv uden sjælelige lidelser og bekymringer.
Stoicismens mål beskrives også gerne med ordet sindsro. Målet er med andre ord at opnå en tilstand af indre balance, uanset hvad man så end bliver udsat for i livet. Tanken er med andre ord ikke, at man skal nå frem til et problemfrit liv. For stormen kommer på et eller andet tidspunkt. Nej, tanken er at man skal kunne blive stående, når stormen kommer. Ligesom fyrtårnet, der står imod havets rasen.
Stoicismens hovedtanke er, at det ikke er de begivenheder og omstændigheder, vi møder i livet, der er afgørende. Det væsentlige er måden, vi reagerer på. Og i den forbindelse er det vigtigt, at vi reagerer på en afbalanceret og fornuftig måde.
Hør Lene synge på Sølund Musikfestival i 2019.
I 2018 er Lene flyttet tilbage til Danmark, men hendes sygdom er nu så fremskreden, at hun har svært ved at bo hjemme ved familien.
Hun får derfor tilbudt 14 dages prøveophold på bostedet Tangkær på Djursland - dog med forventningen om at vende hjem til familien igen. Et dødsfald på bostedet betyder dog, at Lene bliver tilbudt et permanent ophold, som hun vælger at takke ja til.
Men at flytte fra familien var en stor udfordring:
”Det var det sværeste. Frygteligt svært. Jeg græd hver gang, jeg kom til at tænke på, at jeg ikke længere skulle se min familie hver dag.”
Beslutningen om at flytte på Tangkær skulle dog vise sig at være den rigtige. På bostedet er alle forhold optimeret, så de passer til Lenes behov. Alle de rutinemæssige ting, som Lene tidligere selv skulle have styr på, tager personalet nu hånd om. Alt lige fra rengøring til madlavning og planlægning generelt.
Samtidig har Lene fået tid og ro til at fordybe sig i musikken, som altid har fyldt meget i hendes liv. I 2019 bliver Lene inviteret til at synge på Sølund Musikfestival - noget hun i første omgang slet ikke kan overskue.
Men personalet på Tangkær får hende overbevist om at synge til festivalen, hvis de hjælper hende med at stå for alt det praktiske. Lene får endda også sin egen fysioterapeut med. Det hele ender med at bliver en stor succes.
"Det var en kæmpe oplevelse. Jeg skulle ikke bære grej eller noget. Jeg skulle bare lave lydprøver, spise jordbær, optræde og tage hjem efter en time. Jeg har aldrig følt mig så meget som en stjerne."
I dag lever Lene et godt liv på trods af sin sygdom. Hun holder kroppen i gang med daglig træning, og samtidig sørger hun for, at hun ikke laver mere, end hun kan holde til. Og selvom Lene lever med en sygdom, der kun bliver værre, er hun løbende i stand til at tilpasse sig sygdommens udvikling.
“Jeg er aldrig ulykkelig. Jeg lever en dag ad gangen. I dag er en god dag, men vi ved ikke med i morgen. Sådan er jeg nødt til at leve mit liv, og det er jeg efterhånden blevet rigtig god til,” siger Lene.
For Lene har det positive livssyn gjort en forskel. Hun har med et lyst sind og en tro på, at hun aldrig møder større opgaver, end hun kan klare, formået at skabe sig et godt liv på trods af de hårde betingelser, der unægteligt følger med sygdommen.
